Hablemos de la conciencia sobre el lipedema. Es una afección que afecta a millones de mujeres en todo el mundo, pero incluso hoy en día pasa desapercibida en la mayoría de los círculos médicos. Como médico, estoy aquí para decirles que es hora de que destaquemos esta afección incomprendida.

El dilema del diagnóstico

Esta es la dura verdad: obtener un diagnóstico adecuado de lipedema es como encontrar una aguja en un pájar. ¿Por qué? Porque demasiados proveedores de atención médica aún no conocen esta afección. La confunden con la obesidad o el linfedema, lo que hace que los pacientes caigan en una madriguera llena de tratamientos ineficaces [1] [2].

Como dijo un paciente con lipedema: «Fui de médico en médico durante años y siempre me dijeron que simplemente bajara de peso. No fue hasta que encontré a un especialista en lipedemas que por fin obtuve respuestas. Fue como si me quitaran un peso de encima; por fin, alguien lo entendió».

Si te han dicho que «simplemente pierdes peso» o que «te esfuerces más con tu dieta» y no estás obteniendo resultados, tal vez sea el momento de considerar el lipedema. No se trata de fuerza de voluntad, amigos. Se trata de biología.

Más que una piel dañada

Seamos claros: el lipedema no solo tiene que ver con la apariencia. Es una afección médica que puede poner tu mundo patas arriba. El dolor, la sensibilidad, la forma en que limitan tu movilidad: todo es real y todo es válido [1].

Y no olvidemos el costo emocional. Cuando el mundo no entiende lo que estás pasando, puede hacer que te sientas aislado y deprimido [4]. Si esto te suena familiar, quiero que sepas que no estás solo y no es tu culpa.

«El lipedema afecta a todos los aspectos de mi vida. No se trata solo de dolor físico; es el costo emocional de no ser entendido, de sentir que tu cuerpo te está traicionando. Necesitamos más conciencia para que la gente comprenda que no se trata de una elección, sino de una afección médica».

Encontrando tu tribu

¿Uno de los puntos más brillantes de la comunidad de lipedemas? Las increíbles redes de apoyo que han surgido. Los grupos en línea y las organizaciones de defensa no son solo fuentes de información, son salvavidas [2].

Si tiene un lipedema, le insto a que se comunique con nosotros. Conéctese con otras personas que entiendan su viaje. Comparta su historia. Te sorprenderá lo poderoso que puede ser.

Para obtener más información sobre cómo conectarse con otras personas, consulte nuestra red de apoyo.

Educar a los educadores

Te comparto una pastilla difícil de tragar: muchos de nosotros en la comunidad médica hemos dejado caer la bola sobre el lipedema. Demasiados proveedores de atención médica no están familiarizados con esta afección, lo que provoca años de diagnósticos erróneos y frustración para los pacientes [4].

Es hora de un cambio. Debemos dar prioridad a la educación sobre el lipedema en las facultades de medicina y en los programas de educación continua. La detección temprana y el diagnóstico preciso pueden marcar una gran diferencia.

Si es un proveedor de atención médica, el desafío es obtener más información. Comience con nuestro ¿Qué es el lipedema? página y comprométete a ser parte de la solución.

El desfase en la investigación

He aquí otra dura realidad: la investigación del lipedema carece lamentablemente de fondos suficientes. Necesitamos más inversiones para desarrollar mejores herramientas de diagnóstico, comprender las causas fundamentales y descubrir tratamientos más eficaces [4].

Si está en condiciones de apoyar la investigación del lipedema, ya sea mediante donaciones o mediante la participación en ensayos clínicos, considérelo. Tu contribución podría cambiar vidas.

Rompiendo mitos

Vamos a aclarar algunos conceptos erróneos comunes sobre el lipedema:

1. No se debe a comer en exceso ni a la falta de ejercicio.
2. No se puede «curar» solo con dieta y ejercicio.
3. No es lo mismo que la celulitis o la acumulación de grasa típica.

Estos mitos no solo son molestos, sino que también son dañinos. Conducen a tratamientos inapropiados y a la estigmatización [1]. Es hora de dejar las cosas claras.

Para profundizar en lo que es (y no es) el lipedema, visite nuestra pagina Lipedema versus linfedema: comprender las diferencias.

Acciones que puedes tomar:

Entonces, ¿qué podemos hacer? Si vive con un lipedema:

• Hable más alto. Comparte tu historia. Tu voz importa.
• Participa en eventos y campañas de concientización.
• Abogue por un mejor reconocimiento y financiación con sus representantes locales.
• Une a grupos de apoyo. Recuerde que juntos son más fuertes.

Para mis colegas proveedores de atención médica:

• Eduquense. Asista a los cursos, lea las últimas investigaciones.
• Tenga en cuenta el lipedema en sus diagnósticos diferenciales.
• Colabore con especialistas para brindar una atención integral.
• Apoye los esfuerzos de investigación. Sea parte de la solución.

El camino por delante

La sensibilización y la promoción del lipedema no son solo palabras de moda, sino que son salvavidas para millones de mujeres. Si abordamos los desafíos del diagnóstico y el tratamiento, apoyamos a los pacientes, nos educamos e invertimos en investigación, podemos cambiar el panorama del lipedema.

Es hora de romper el silencio. Es hora de garantizar que todas las personas afectadas por el lipedema reciban el reconocimiento, el apoyo y el tratamiento que merecen.

Recuerda que si te preocupa el lipedema, no estás solo. Realice nuestra evaluación rápida o programar una consulta with our experts team. Juntos, podemos emprender este viaje y trabajar para lograr un futuro mejor para la atención del lipedema.

Hagamos algo de ruido sobre el lipedema, amigos. Hace tiempo que debería haberse hecho.